MICI : des maladies méconnues et encore tabous

Kallindra

@agathe a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

médicaments dits "de confort"

je ne comprensd pas ce qu'on appelle des medocs de confort. Si tu prends des medocs c'est qu'ils doivent avoir un effet sur toi et que tu es malades sinon c'est juste se droguer...

agathe

@Kallindra
Ce ne sont pas des médicaments pour guérir,
sauf que :
nous savons depuis peu que -par exemple- le doliprane (et lui seul) est indispensable pour limiter les effets indésirables d'une chimio.

C'est inadmissible de s'en prendre aux malades.

@Kallindra les "médicaments de confort" sont moins remboursés, comme le spasfon par exemple, c'est la dénomination employée par la CPAM.

Kallindra

@agathe a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

nous savons depuis peu que -par exemple- le doliprane (et lui seul) est indispensable pour limiter les effets indésirables d'une chimio.

dans ce cas c'est pas du confort, c'est une part importante du traitement

@Cynthia80 a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

comme le spasfon par exemple

c'est un placebo le spasfon. Ca ne me choquerait pas que ce soit déremboursé.

@Kallindra ma mère en a obligatoire suite à son opération digestive de cancer du pancreas, si elle n'en prend pas elle risque une occlusion, heureusement c'est pas trop cher.

Kallindra

@Cynthia80 peut etre sur le cancer, je ne sais pas.
En tout cas les plus récentes études montrent que c'est inefficace contre les douleurs de règles et pourtant beaucoup de femmes continuent à en prendre car il y-a peu d'effets indésirables est très élevé. C'est totalement un placebo dans ce cas là. De plus à part la France, il est très peu prescrit voir même connu à l'étranger.

agathe

@Kallindra
c'est bien pour cela que je l'ai cité, le doliprane..

@Kallindra sur l'intestin, c'est utile.

agathe

@Cynthia80
Exact, pour les spasmes du colon, notamment. (j'en souffre).

Egon

@Kallindra a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

c'est un placebo le spasfon. Ca ne me choquerait pas que ce soit déremboursé.

Non, à la base c'est un médicament qui concerne les problèmes intestinaux. Il a été prescrit à outrance pour les règles alors que ça n'a strictement rien à voir.
Perso, j'ai appris très récemment qu'on prescrivait ça souvent aux femmes qui se plaignaient de douleurs liées aux règles. J'ai été assez surprise vu que j'ai toujours utilisé ça uniquement pour soulager les douleurs intestinales (et encore, uniquement quand les spasmes deviennent vraiment douloureux).

Kallindra

@Egon yes j'ai corrigé après

Shanna

Possiblement un peu HS mais je partage : j'ai eu une élève qui a la maladie de Crohn, je me suis fortement impliquée dans sa scolarité (vu que sa famille ne s'en occupait pas des masses) pour qu'elle bénéficie d'aménagements (en gros qu'elle ne soit jamais sanctionnée pour ses absences). Un peu en colère parce que tous les ans depuis la 6ème c'est moi qui dois re-prévenir tous les collègues qui l'ont en classe (je ne suis ni infirmière ni son prof principale ni même son prof d'anglais à cette heure...), si jamais je quittais mon bahut il semble clair que personne ne le ferait !
Bref, parents, ne pensez pas que parce que vous avez signalé une fois que votre enfant était malade ça veut dire que l'EN est au courant forever, les infos se perdent à une vitesse catastrophique . Et dans le cas d'une maladie comme celle-là, qui malheureusement vient avec son lot de honte (déplacée mais réelle), oui faut du courage pour en re-parler tous les ans mais il faut le faire, c'est pas normal d'être pénalisé.

Barbouille

Suspicion de RCH, j'ai une coloscopie demain après-midi, je bois à votre santé le cocktail dégeu qui va me nettoyer les intestins.

Santé !

agathe

@Barbouille
je compatis... mais ces trois jours de "régime" seront vite oubliés
on croise les doigts pour que tu n'aies rien de grave.

Biquette

@Barbouille on croise les doigts !

Cuillère

@Shanna a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

Possiblement un peu HS mais je partage : j'ai eu une élève qui a la maladie de Crohn, je me suis fortement impliquée dans sa scolarité (vu que sa famille ne s'en occupait pas des masses) pour qu'elle bénéficie d'aménagements (en gros qu'elle ne soit jamais sanctionnée pour ses absences). Un peu en colère parce que tous les ans depuis la 6ème c'est moi qui dois re-prévenir tous les collègues qui l'ont en classe (je ne suis ni infirmière ni son prof principale ni même son prof d'anglais à cette heure...), si jamais je quittais mon bahut il semble clair que personne ne le ferait !
Bref, parents, ne pensez pas que parce que vous avez signalé une fois que votre enfant était malade ça veut dire que l'EN est au courant forever, les infos se perdent à une vitesse catastrophique . Et dans le cas d'une maladie comme celle-là, qui malheureusement vient avec son lot de honte (déplacée mais réelle), oui faut du courage pour en re-parler tous les ans mais il faut le faire, c'est pas normal d'être pénalisé.

Merci.
Le pire c'est quand on te dit : c'est qu'un mal de ventre.
Je fais pas un concours de douleurs, mais dans les maladies elle est souvent classée n°4 ou 5, mais bon ce n'est qu'un mal de ventre.
Merci parce que c'est important ce que tu as fait, et la prise de conscience des parents est importante.

@Barbouille a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

Suspicion de RCH, j'ai une coloscopie demain après-midi, je bois à votre santé le cocktail dégeu qui va me nettoyer les intestins.

Bon courage Barbouille, je vois très bien ce que tu veux dire.
J'ai du en faire 6 ou 7 dans mon parcours, et je ne supportais plus de boire ce truc.
Mon médecin m'a proposé une alternative que je trouve cool : Il existe un produit que tu mélanges à seulement 1L d'eau, puis après tu peux boire de l'eau plate sur 3/4L.

wawa007

@Cuillère j'espère pour toi que ce sera toujours remboursé. En général, on s'en prend aux maladies rares car il y a moins de cas, alors c'est tire ton plan et paie.
Mon fils est atteint d'une maladie rare( keratocone, problème aux yeux)et je dois en plus aller en clinique privée pour le faire suivre, alors que j'ai 2 hôpitaux à 5 minutes de chez moi.
Du coup, rien que pour mes visites, ça me coûte, sans compter l'essence. L' examen non remboursé, c'est 50€ à chaque passage.
J'en suis pas à 1600€ par mois ouf! mais rien ne m'est remboursé à l'exception d'une toute petite partie de la consultation, pas même les opérations, sauf si une greffe.

Barbouille

@Cuillère a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

J'ai du en faire 6 ou 7 dans mon parcours, et je ne supportais plus de boire ce truc.

J'en ai déjà vomi une parti ce matin tellement c'est infect.

Sinon il existe des régimes dit "sans residu" j'en ai déjà fait et j'aurais préféré ça pendant deux semaines qu'aux mélanges de sulfates.

Cuillère

@wawa007 C'est inadmissible...J'ose espérer qu'il y aura des évolutions.
Par exemple dans le cadre de ma maladie, je dois faire régulièrement (3mois) un examen, la calprotectine, qui n'est pas remboursé.

Visiblement, ça va bientôt être le cas, alors que c'était en discussion depuis plusieurs années.
L'asso qui représente les MICI (l'AFA) en parle ici :

@Barbouille a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

J'en ai déjà vomi une parti ce matin tellement c'est infect.
Sinon il existe des régimes dit "sans residu" j'en ai déjà fait et j'aurais préféré ça pendant deux semaines qu'aux mélanges de sulfates.

Courage !

Si ça peut te rassurer, le régimes sans résidus ne fonctionne pas "seul".
Avec le produit dont je te parle, ce régime doit s'appliquer quelques jours avant.

Quoi qu'il arrive... Il faut boire

wawa007

@Cuillère bonne nouvelle, c'est bien quand ça progresse. C'est déjà assez pénible d'être malade.