@Lavinia
On ne dit pas "Chloroquine"... On dit "Pain au chlore"
Merci

Le schéma avec les cuillères c'est hyper parlant . Je compatis @Lavinia, ça doit être très dur de vivre avec une souffrance quotidienne...

@Shanna Oui la théorie des petites cuillères est très facile à comprendre et ce schéma est plutôt bien fait. Bah oui c'est dur, mais d'autres fois moins, ce sont les bons jours qu'il faut garder en mémoire, c'est ce qui permet de continuer à avancer :-)

allez hop, un plein de bonnes ondes pour toi @Lavinia

pour du répit, de la douceur et l'espacement le plus étiré possible entre chaque crise...

Mon petit côté autiste-je-comprends-tout-au-premier-degré ne me permettait pas de comprendre le schéma avec les cuillères ("mais c'est des cuillères de quoiiiii ?")

IL faut es voir comme des unités à dépenser. Ca pourrait être des cuillères, des euros, des perceuses ou des morceaux de tarte citron meringuée ca serait la même ;)

Tu as 16 unités à "dépenser" pour te permettre de faire telle ou telle activité dans la journée (en sachant que c'est uniquement 16) et là où tu n'en mettras pas tu ne pourras pas faire l'activité

Donc que choisirais tu de faire avec tes 16 unites à dépenser

@Chibi C'est le capital énergie.

@Trichemire Oui, tu peux, mais tu payes cher les intérêts ;-)

@Lavinia a dit dans Rhumatisme Inflammatoire Chronique (RIC) :

@Kurapika C'est bien parce que le RIC est souvent méconnu que j'essaie d'en parler. Quand on parle de rhumatismes, les gens pensent que c'est une maladie pour les personnes âgées, ils confondent avec l'arthrose. Je ne saurais que trop conseiller à la personne qui t'est proche de consulter le plus tôt possible. Plus tôt le diagnostic est fait, mieux c'est, afin de pouvoir mettre un traitement en place pour éviter des dégâts irréversibles.
Si tu as besoin de plus d'infos, n'hésite pas.
Ma vie n'est plus ce qu'elle était, sur bien des points. Déjà, je ne travaille plus à plein temps. Côté loisirs, sorties, je m'adapte ou je ne fais pas, c'est comme ça. J'ai la chance d'être bien entourée, sans ça, ça serait plus difficile encore. Je vis avec cette maladie depuis 4 ans, et pour le reste de ma vie maintenant, donc il vaut mieux qu'on s'entende bien toutes les deux ;-)

Je ne peux que te dire Bravo pour cette philosophie
Je ne sais pas encore ou j'en suis avec mes maux débutants mais je ne suis pas certain que j'aurais cette même volonté
Je crois que les prochaines semaines seront décisives mais je serais plus à accrocher de la vie à mes années que des années à ma vie

@Lavinia

@djino a dit dans Rhumatisme Inflammatoire Chronique (RIC) :

"

On vit à une époque ou des avancées importantes ont lieu en médecine;j’espère que des traitements efficaces seront mis au service de ces malades,qui supportent avec courage,mais lassitude aussi!

@diablotin ne reste pas dans ton coin en tout cas, viens me parler si tu as un coup de mou ;)
Garde confiance, mais bats-toi pour toi.
Force et courage !

@Roma31

@Myra-flore On espère, mais il ne faut pas oublier que ces maladies là ne font pas mourir, sauf leurs complications. Vivre avec la douleur et la fatigue permanente est usant tant sur le plan physique que psychologique. Je préférerais quand même qu'on me dise qu'on a trouvé un remède contre le cancer avant de trouver un remède à ma maladie. Aujourd'hui, avec un RIC, on peut vivre des décennies, moins bien certes, mais quand même ! Et certains traitements aident à pouvoir se lever le matin et à avoir une activité, même réduite ! Mais pour les cancers, la plupart conduisent trop souvent irrémédiablement vers la mort.

Disons certains,plus méchant et inguérissables que d'autres.
Mais le pire est que parfois,pour sauver la personne,on lui inflige des traitements et des souffrances ,qui,au final ,ne la sauvent pas!
Ce qui est étrange qd la douleur est constante,on en prend une sorte d'habitude,on l'accepte,on l'apprivoise,on a des petits trucs perso,et le jour ou ,parfois,elle se relâche,c'est irréel!

Le meilleur moyen de calmer les RIC reste les séances de kiné (c'est remboursable normalement) mais faut les faire à vie.

@Amy94 Les séances de kiné pour moi sont la plupart du temps une torture. Elle ne sont possibles à supporter qu'en dehors des périodes inflammatoires, et quand on a un RIC, ces périodes sont peu nombreuses. Je fais mes exercices seule, j'essaie de marcher le plus possible. J'ai déjà donné, pour l'instant je préfère encore me débrouiller seule avec le centre anti-douleur.

@Lavinia je comprends totalement. Ça doit être une horreur !
Je disais ça parce que c'est ce que l'on m'as dit (et que j'en suis pas là où tu en es).
Le kiné m'avait fait beaucoup de bien mais c'est chiant d'y aller 2 fois par semaine en plus.
Tu as raison de faire les exos chez toi.
Je compatis ! T'es quelqu'un de forte !