MICI : des maladies méconnues et encore tabous

Chibi

M.I.C.I. est l'acronyme pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin, caractérisées par l'inflammation de la paroi d'une partie du tube digestif.

Aaaah, buuurk, parler de l'intestin, quelle horreur
Bah oui, mais non... Cette partie du corps ne devrait pas être plus tabou qu'une autre, surtout lorsqu'il s'agit de santé.

Les deux principales MICI sont :

la maladie de Crohn, qui peut concerner tout le tube digestif (et c'est long),
la recto-colique hémorragique (RCH), qui se limite aux régions du rectum voire parfois du côlon.

L'inflammation est liée à une hyperactivité du système immunitaire digestif.
Il n'existe actuellement pas de traitement curatif pour ces maladies auto-immunes, mais les médicaments permettent en général un contrôle durable, en dehors des "poussées".

Cependant, les contraintes de ces maladies et des traitements restent un point important dans le quotidien des personnes atteintes : prise du traitement, suivis médicaux réguliers (chez le gastroentérologue mais par exemple également chez le dentiste, compte-tenu du risque d'infection, etc.), immunosuppression, parfois un contrôle alimentaire et la nécessité de se protéger du soleil avec un traitement photosensibilisant, ...

La liste, entre les symptômes et les conséquences de la maladie et du traitement, est très longue

Pour plus de renseignements, je vous renvoie sur le site de l'Association François Aupetit, unique organisation, à ce jour, de soutien aux personnes atteintes d'une MICI et à la recherche liée.

A noter : le 19 mai est la journée mondiale des MICI, dont le thème cette année est "Crohn & RCH, bougeons + vite que les maladies "
Le violet est la couleur qui symbolise le combat contre la maladie de Crohn et la RCH
A l'occasion de cette journée, les associations et les personnes sensibilisées dans lutte contre les MICI arboreront cette couleur au travers divers moyens (illumination de monuments, vêtements, rubans, photo de profil sur les réseaux sociaux, etc.).

Je fais un examen tous les 2 ans

Chibi

@Thilou tu es à risque ?

@Chibi
J'ai les intestins très fragiles et plus encore depuis que j'ai eu une pancréatite aigüe .

Chibi

@Thilou ah oui d'accord. Il me semble que les causes des MICI ne sont pas encore bien définies, donc j'imagine qu'en cas de doute il est préférable de vérifier que ça n'empire pas vers une maladie chronique.

@Chibi
C'est par mesure de précaution car je ne pense pas être à risque .

KypDurron

Je connaissais déjà la maladie de Crohn via Pipomantis, un testeur JV qui en est atteint. Il en avait parlé lors d'une interview dans une optique de prévention : il avait fait la connerie de ne pas prendre son traitement pendant une année vu que plus rien ne se passait. Résultat des courses, quand la nouvelle crise est survenue il a failli en crever.

Heureusement que je ne suis pas hypocondriaque parce qu'avec toutes ces pathologies inconnues du grand public qu'on découvre au fil des hasards de la vie, y a moyen de vouloir absolument faire un check-up complet tout les ans...

Trichemire

Ah c'est un sujet intéressant.
C'est pas encore le 19 mai mais je réponds.

Effectivement les MICI ne se soignent pas, on traite les symptômes.

Au niveau des symptômes les plus communs, il y a la présence de douleurs abdominales et de diarrhées possiblement sanglantes. C'est difficile d'être catégorique sur ce sujet en effet car chaque patient peut être assez différent et il peut ne pas y avoir de diarrhée aussi. De plus dans le cas de la maladie de Crohn il peut y avoir des symptômes extra-digestifs variés.

Une endoscopie est nécessaire pour constater l'inflammation et il faut faire attention car une inflammation intestinale n'est pas toujours l’œuvre d'une MICI ( par exemple une une colite à Clostridium difficile suite à la prise d'antibiotiques ).

Les causes du déclenchement de la maladie sont peu connues aussi. Il y a plusieurs pistes intéressantes :

la prédisposition génétique.
le mode de vie occidental. Il y a plus de cas dans les pays développés. Et une forte croissance de cas est constatée sur des pays en voie de développement.
le stress psychique. Les intestins sont le deuxième cerveau, après tout.

Les traitements sont variés et dépendent aussi de chaque cas.

C'est souvent de la mésalazine qui est prescrite et qui fonctionne pour réduire les symptômes des cas légers. Elle est plus utilisée en traitement de fond.
La cortisone peut aussi être prescrite mais pour les périodes de crises.
Les immunosuppresseurs pour les cas plus importants.
Sinon en dernier recours l'opération chirurgicale.
De plus des psychotropes peuvent être prescrits en complément selon les répercussions psychiques de la maladie sur le patient.

Ah oui j'allais oublier le sujet de l'alimentation ? Il me semble juste que les régimes sans fibres sont favorisés lors des crises pour diminuer les symptômes.

Cuillère

Coucou,

Merci de parler des mici
Quand je parle de mes problèmes de santé, j'ai notamment la maladie de Crohn.

Ce fut une période très difficile dans ma vie, car la maladie s'est déclarée dans une période ou je subissais du harcèlement scolaire, j'essayais par tous les moyens de ne pas aller à l'école, et forcement, quand les symptômes du Crohn ont commencés, ma mère ne me croyait pas. Je crois que l'infirmerie était un refuge à cette époque.

Mon médecin qui pensait que c'était le stress, m'a quand même demandé de voir un gastro.
J'ai passé une coloscopie, au retour dans ma chambre le medecin arrive avec un grand sourire : "Vous n'avez rien !".
Ma mère qui, déjà pensait que je mentais, m'a encore moins fait confiance après cela.

Sauf que je continuais à de plus en plus avoir mal, alors le gastro (en sachant que j'ai eu du mal à avoir un rendez-vous à cause de ma mère) m'a proposé de faire une vidéocapsule. En gros c'est une capsule avec une camera, des capteurs que tu gardes la journée. Plus tard le médecin m'appelle : "Vous n'avez rien !".
L'enfer sur terre, pour ma mère c'était la goute de trop...

Je suis resté 2 mois environ à me dire que je n'avais rien, que c'était le stress, ma mère qui ne me faisait plus confiance, une nouvelle année scolaire avec les mêmes qui me harcelaient. Sauf que moi, j'avais encore plus mal, alors j'ai tel le secretariat de mon médecin, pour que je puisse parler au médecin.

Après quelque temps le secretariat nous téléphone pour fixer un rendez-vous, ma mere ne comprenait pas pourquoi, elle ne savait pas que j'avais téléphoné. Nous y sommes aller, et la le médecin s'excuse 1000 fois, m'explique que pour moi ma maladie se situe entre le petit et le gros intestin, soit une zone TRES difficile d'accès, et qui a été très peu visible à la vidéocapsule.

Moi j'étais content, pendant que ma mère s'effondrait.

Suite à cela, j'ai quitté l'école et vécu plusieurs traitements, notamment la cortisone qui m'a fait prendre une 20ene de kg, car quand on m'a dit "surtout attention au sel" en sachant que mon refuge était la nourriture...

Voila maintenant 12ans que j'ai cette maladie, aujourd'hui ça va, je suis considéré comme étant en rémission.
J'ai des fois des "crises", mais ça reste relativement gérable, pas comme avant.
Je vais surement devoir reconsulter, car depuis 2 mois environ c'est de plus en plus difficile à gérer.

A la base, je cherchais un topic sur les maladies chroniques, je n'avais pas l'intention d'expliquer mon "parcours", mais après tout, si quelqu'un est dans cette situation, ou se pose des questions, je pense avoir un petit background sur le sujet

Je cherchais un topic sur les maladies chroniques pour partager cet article : https://www.franceinter.fr/emissions/alors-voila/alors-voila-01-mars-2021?fbclid=IwAR0v1io-iJbkaS5VKtUcvyDVxSIuhe6V16S7GcFuxE5D38lEhCpLOfaPHw8

J'ai du mal à expliquer à mes proches les petites actions que j'effectue systématiquement quand je dois faire des choses (déplacements, voyages, rendez-vous). Toujours réfléchir à ce que je mange, toujours avoir ma "trousse de secours" dans mon sac, toujours repérer les WC. C'est lourd, vraiment, et difficile à expliquer, mais cet article explique bien la chose je trouve

Delnis

@cuillère Des maladies qui sont clairement la démonstration que l'intestin est un 2e cerveau plein de neurones et qui illustre ce qu'est une maladie Psycho-somatique, quand l'esprit attaque le corps...

Trichemire

@cuillère Cela ne m'étonne guère que l'événement déclencheur ait été le harcèlement scolaire.

J'imagine que tu as du essayer des médicaments comme le Pentasa et que les résultats ne sont pas au rendez-vous. La cortisone n'est pas sans inconvénient effectivement.

Est-ce que tu as une idée de ce qui peut provoquer des crises dernièrement ?

Bon courage en tout cas ce n'est pas simple à gérer.

ah les maladies auto immune .... souvent c'est des maladies qu'on doit se trainer .... non mortel mais très très fort impact sur la souffrance psychologique et c'est presque pire que la mort , il y a une maladie auto immune sous le nom de vitiligo , j'ai vu des personnes qui y sont atteint , deja visuellement ca détruit le moral , après ça fait peur aux gens aussi , une autre maladie auto immune où tu perds tous les poils de ton corps , ca aussi c'est abusé , il y a pleins de petites maladies de merdouilles avec tres fort impact psychologique , le mieux c'est de pas les connaitre parce que si tu connais pas c'est que tu n'es pas atteint en general

Cuillère

@trichemire
Oui, j'ai fait Pentasa, puis Remicade, pour enfin finir sur une forte dose d'Humira.

Puis, j'ai eu de fortes migraines, probablement à cause d'Humira, le medecin m'a alors proposé de réduire la dose, mais les symptômes du Crohn ne venaient pas plus, alors j'ai totalement arrêté et je n'ai presque pas été dérangé jusqu'à il y a 2 mois environ.

Quant à la cause, je ne sais pas, j'ai pourtant un bon équilibre dans ma vie, je pense. Après, en ce moment, j'ai pas mal de boulot, il y a peut être l'instabilité pro de ma copine, pas aidé malheureusement par le covid... A suivre

Trichemire

@cuillère Je ne suis pas ton médecin mais je suis un peu surpris que tu aies totalement arrêté, cela fait longtemps que ça allait mieux ? Parce qu'il est plutôt conseillé d'avoir un traitement de fond.

Oui c'est sûr que le contexte actuel n'est pas génial.

Cuillère

@trichemire

Je pense que j'ai commencé à aller mieux quand j'ai trouvé un objectif pro, quand j'ai signé mon alternance, au même moment j'arrivais à mon objectif de poids (car j'avais pas mal perdu), et j'allais en vacances dans le sud avec 2 amis rencontrés sur les jeux en ligne.

J'ai arrêté environ 5 mois après ma rentrée.
Mon médecin m'a donné rendez-vous plusieurs fois pour connaitre l'évolution, et je n'avais pas plus de symptômes.
Il a alors considéré que j'étais en "rémission".
Cela ne m'a pas empêché d'avoir des poussées, surtout le week end. En même temps alimentairement parlant, le vendredi soir et le samedi je me lâche un peu.. Mais je pense que c'est important, je suis gourmand et c'est un contrôle permanent, surtout que je suis dans une structure pro ou nous sommes 50 et il y a souvent, un anniversaire, un truc à fêter etc. Alors il y a pas mal de tentation ^^

Cuillère

Je viens ici car j'ai trouvé un article qui me fait un peu peur :
A la recherche d'économies, le gouvernement se penche sur les maladies chroniques

Ils parlent ici de l'ALD : Affections de Longue Durée, qui permet un remboursement des soins à 100% pour une personne atteinte par une maladie chronique.

Je vais prendre juste mon cas, mon traitement coute 1630€ par mois.
Comment je fais s'il décide de me la virer ?
Parce qu'actuellement, sans ça, je ne vie plus.. Et ce n'est que mon cas !

Bref, je vais suivre le sujet.

Music

@Cuillère Bien ils comptent sur les mutuelles pour rembourser une partie (et pas l'entièreté de la partie) qui reste à la charge du patient. Comme les cotisations de celles-ci ne font qu'augmenter, ça va être très compliqué pour se soigner, du moins pour arriver à se maintenir dans un état correct, quand on sait qu'une maladie chronique ne se guérit pas !

Cuillère

@Music a dit dans MICI : des maladies méconnues et encore tabous :

une maladie chronique ne se guérit pas

D'ailleurs ça, c'est absurde aussi, dans mon cas, jusqu'à l'année dernière où j'ai pu avoir une reconnaissance sur 5ans (et encore c'est nul), avant je devais le faire tout les ans, comme si ça pouvait disparaitre.
J'ai connu des gens ne pouvant plus bouger leurs jambes par exemple, devoir également faire des démarches de reconnaissance régulièrement, comme si ça allait disparaitre demain.

Surtout que la demande de reconnaissance est horrible administrativement parlant, et le résultat peut aller jusqu'à 6 mois. En plus, l'année où j'ai fait ma dernière, mon Conseil Départemental a subi une cyberattaque, j'ai attendu 9 mois pour avoir le résultat.

Music

@Cuillère Oui sur une de mes maladies chroniques, la prise en charge doit être refaite tous les ans. On n'est pas aidés, notre combat n'est pas que médical.

agathe

Beaucoup de médicaments dits "de confort" ne sont plus remboursés,
la franchise médicale au 31 mars sera de 1€ pour les médicaments et de 4€ sur les transports sanitaires.
et aussi augmentation du montant forfaitaire (1€ actuellement ) : entre 2 et 3 €, ce n'est pas encore fixé.
Je trouve que c'est déjà beaucoup pour les malades qui ont un traitement à vie dont ils ne peuvent se passer.

Mais s'attaquer aux ALD c'est monstrueux !