Puisque c'est la mode des topics de maladie, voici donc un topic sur le diabète.

Je pense que même sans savoir forcément exactement ce que c'est, tout le monde a déjà entendu parler du diabète. C'est une maladie chronique qui se caractérise par un taux de sucre trop élevé dans le sang.

Pour faire simple :
Quand on mange, on a un apport de sucre qui va dans le sang. Ensuite il est utilisé à divers endroit du corps, grâce à une hormone qui s'appelle l'insuline. Chez une personne diabétique, ce système ne fonctionne pas bien et donc le sucre reste dans le sang.
L'hyperglycémie (taux de sucre trop élevé dans le sang) est néfaste à long terme et peut causer de nombreuses complications vraiment pas ouf, comme la cécité, des problèmes aux extrémités (en particulier les pieds) pouvant mener à une amputation, etc.

Alors pourquoi ce système de régulation de la glycémie ne marche pas ? Il y a plusieurs réponses, donnant plusieurs types de diabète. Principalement le type 1 et le type 2.

• Diabète de type 1 : le corps ne produit plus d'insuline. C'est une maladie auto-immune, le corps attaque ses propres cellules productrices d'insuline (dans le pancréas). Du coup les personnes ayant un diabète de type 1 doivent se faire des piqûres d'insuline, donc on parle de diabète insulino-dépendant.

• Diabète de type 2 : le corps ne sait plus utiliser l'insuline. C'est le type de diabète le plus fréquent, car il résulte souvent d'une mauvaise hygiène de vie.

Il existe d'autres types de diabète beaucoup moins courants, comme le diabète gestationnel, mais je n'y connais rien.

Je ne vais pas trop parler du diabète de type 2 car je ne connais pas trop, je vais plutôt parler de celui dont je suis atteinte, le type 1.

Ca fait un peu plus d'un an que j'ai été diagnostiquée avec du diabète de type 1, et concrètement c'est quand même assez handicapant comme maladie.

• Il faut faire attention à son alimentation, dire au revoir à pas mal d'aliments (en théorie on peut manger de tout, faut juste faire attention, mais bon concrètement c'est fini de manger des tartines de nutella et des kinder bueno et des cochoneries sucrées devant la télé. Fini aussi les soda, heureusement il y en a sans sucre). Il faut faire attention à ce qu'on mange, quand, en quelle quantité, est-ce que c'est bien équilibré, etc.

• Il faut contrôler sa glycémie très souvent, au moins avant chaque repas (pour savoir quelle dose d'insuline faire) et une heure et demie après les repas (pour voir si on est pas en hyper ou hypo), puis quand on fait des efforts, puis aussi avant de se coucher car ça serait balot de faire une hypoglycémie dans la nuit. Pour contrôler sa glycémie, il faut se piquer le doigt (comme sur l'image en haut de ce topic) et mettre une goutte de sang sur un appareil qui va nous donner notre glycémie. Il y a d'autres méthodes : perso j'ai un capteur Freestyle Libre, c'est un capteur qu'on se plante dans le bras et qu'il faut changer tous les 15 jours. Le lecteur qui va avec permet de scanner ce capteur et donner la glycémie. C'est pratique car on peut se scanner autant de fois qu'on veut, si bien que moi je me scanne environ 30 fois par jour (je suis un peu parano...). Mais d'un autre côté il y a des désavantages : il y a un décalage d'environ 15 min avec la glycémie réelle ; quand on pose le capteur et pendant environ une demie journée voire un journée le capteur n'est pas encore fiable donc il faut se piquer le doigt ; et puis de manière générale c'est moins fiable que se piquer le doigt.

• Il faut se faire des piqûres à longueur de journée. Il y a deux types de piqûres d'insuline : la lente, qui doit donner un taux d'insuline un peu constant pendant 24h, et la rapide qui se fait avant les repas pour faire face à l'apport de glucides.
  Donc perso je fais au moins 4 piqûres par jour. Une à chaque repas + la lente à 20h30. A ça peuvent s'ajouter des piqûres supplémentaires pour corriger la glycémie genre si j'ai mangé trop de glucides par rapport à la piqûre que j'avais fait.
  Et bien sûr, il faut avoir toujours son matériel sur soi : les stylo d'insuline, les aiguilles, une boite pour mettre les aiguilles usagées, le lecteur de glycémie, les bandelettes, le stylo auto-piqueur pour le doigt, et bien sûr du sucre en cas d'hypoglycémie.
  Il existe des pompes à insuline. Pour ma part je préfère rester aux stylos pour l'instant.

• Evidemment, en plus de contrôler son alimentation, il faut prendre en compte les efforts qu'on va faire. Prendre un petit déjeuner et glander chez soi, ça nécessite pas la même dose d'insuline que prendre un petit déjeuner et faire un trajet maison-gare-bureau. Faire un effort, ça consomme du sucre donc ça fait baisser la glycémie. Donc le moindre effort, ne serait-ce que se rendre au boulot ou faire les courses, il faut le prendre en compte.

• Et enfin, il faut faire très très attention aux hypoglycémies. L'hyperglycémie c'est dangereux sur le long terme, mais l'hypoglycémie c'est dangereux immédiatement ! C'est à dire un taux de sucre trop bas dans le sang. Là il faut se ressucrer d'urgence, sinon on se met à trembler, être maladroit, avoir des vertiges, puis tomber dans les pommes voire mourir. C'est pour ça qu'une personne diabétique de type 1 DOIT toujours avoir de quoi se ressucrer sur elle. Il faut se ressucrer avec 15 grammes de sucre. Pour ma part j'utilise des stick de sucre en poudre, dans un stick il y a 5 grammes donc je prend 3 sticks.
  En cas de malaise et d'impossibilité de se ressucrer, il faut que quelqu'un dans l'entourage nous fasse une piqûre de glucagon, qui est l'hormone inverse de l'insuline. Elle va libérer le sucre dans le sang, et donc augmenter la glycémie. Donc il faut qu'une personne de l'entourage sache comment faire cette piqûre, et avoir toujours sa seringue de glucagon au frigo au cas où ça arrive. (Et ne pas l'oublier quand on part en vacances).

Bien évidemment, tout ça fatigue beaucoup. Quand la glycémie fait le yoyo, c'est épuisant. Et c'est aussi épuisant mentalement car il faut faire attention à tout.
@Lavinia parlait de la théorie des cuillères dans son topic sur le Rhumatisme Inflammatoire Chronique, bah concrètement ça peut aussi s'appliquer au diabète.

Pour ma part, je vis plutôt bien cette situation. Evidemment au début c'était un choc. Je ne connaissais pas trop cette maladie, et la seule image que j'en avais c'est un vieil oncle qui en est mort après qu'on ait dû progressivement lui amputer les pieds. Ca ne vend pas du rêve quoi... Mais à l'hôpital où j'étais ils étaient vraiment super, ils expliquent bien, dédramatisent le truc et t'enseignent à vivre avec. Et puis bon, il faut bien continuer à vivre. En revanche ça me gêne beaucoup dans mon travail, et actuellement dans ma recherche de travail, car du coup il faut un travail avec peu d'efforts physiques, et pas trop loin car le trajet c'est un effort donc ça joue sur la glycémie, etc. J'ai demandé la RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé), les diabétiques insulino-dépendants y ont droit normalement, mais le dossier est long à être traité...

Connaissiez-vous cette maladie ?
En êtes-vous atteint, ou l'un de vos proches ?
Comment le vivez-vous ?
N'hésitez pas à partager votre expérience !

Je connais, j'avais une pote au collège qui avait un diabète de type 1. Notamment pendant les voyages scolaires, on avait l'habitude de voir les piqures pour mesurer le taux de glycémie dans le sang avant chaque repas et avant le coucher. Rien qu'à le voir, je détestais ça brrr !
Je me disais qu'elle n'avait pas de chance même si c'est gérable au quotidien, ça reste contraignant et handicapant (dans le sens où la moindre baisse d'attention peut avoir une répercussion sur la santé).

@Sylareen Merci pour ton explication très claire concernant les types de diabète.
Encore une fois, beaucoup de gens pensent que le diabète c'est pour les personnes âgées ou que ça ne concerne que les gens qui ont une mauvaise hygiène de vie.
Effectivement, la théorie des cuillères peut s'appliquer à toute personne qui souffre d'une maladie chronique.
Pour ta demande RQTH, je ne sais pas si tu as demandé une procédure simplifiée, c'est beaucoup plus rapide ainsi, mais c'est vrai qu'il faut parfois attendre 6 mois pour être reconnu.
Cette reconnaissance pourrait t'aider pour t'attribuer un poste dédié aux travailleurs handicapés, mais aussi pour avoir un aménagement de poste.
De plus, un allègement de charges peut être appliqué à ton employeur.
Bon courage à toi Sylareen ! Si tu as besoin de renseignements sur des trucs "pratiques" ou juste pour discuter, n'hésite pas à venir me voir

Connaissiez-vous cette maladie ?
Oui.

En êtes-vous atteint, ou l'un de vos proches ?
Moi non mais j'ai eu une amie au lycée qui était Type 1, mon beau père était Type 2 et mon oncle et ma tante aussi.

C'était dur de voir que mon amie ne pouvait pas se permettre tout ce que nous on pouvait. Elle avait un PAI pour les piqûres et avait toujours de quoi se remettre sur elle mais elle ne semblait pas être malheureuse.
Pour mon beau-père, il avait l'habitude de vivre avec sa maladie donc je dirais qu'il la vivait plutôt bien ^^
Quand à mon oncle et ma tante comment dire... Ils ont la totalité : diabète, cholestérol, apnée du sommeil, obésité (pas morbide mais quand même très très développée) et c'est complètement lié à leur alimentation à base de steak frites, saucissons et fromage.

Oui j'avais connaissance du diabète de type 1. Je suis toujours admiratif de la façon dont tu réagis ! Je te cite "je vis plutôt bien cette situation". C'est tellement de contraintes...

C'est intéressant ton topic ! Pour la théorie des cuillères ce n'est pas étonnant que ça te concerne aussi, ça s'applique pour toutes les maladies chroniques.

J'ai une question. Est-ce que tu sais les causes à l'origine du diabète de type 1 ? Il y a des recherches là-dessus ? Ou on en est encore à spéculer à entrevoir la possibilité de certains gènes.

@Sylareen
Présent copine diabétique, depuis l'âge de 5 ans (1986 donc) je suis de type 1

J'ai connu les piqûres en verre, les repas à heures plus que fixes vu qu'avant la lente ne durait pas plus de 12h, c'était donc 19h et 7h chaque jour!

Les régimes on ne peut plus strictes, les diabétologues des années 90 ça rigolait pas du tout!

L'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) une colonie uniquement entre diabétiques avec le matin des cours sur la maladie (j'en ai bouffé sur les cellules Beta des Îlots de Langherans) et l'aprem des activités plus sympas, fallait voir le bordel quand on devait tous faire sa glycémie et passer devant le médecin pour qu'il nous dise quelle dose se faire !

A l'adolescence, manger en cachette plein de sucre, avoir des complications ensuite (micro-anévrismes dans les yeux), ne pas pouvoir se faire de macdo avec les copains le soir vu qu'il fallait faire sa piqûre, manger ses 150g de féculents, ses 50g de pain et son fruit...

Puis en 2001, l'arrivée de la pompe, au lieu de se piquer 4 fois par jour, juste une fois tous les 3 jours pour le cathéter, c'est bien plus relax!
Pouvoir se rattraper quand on mange une saloperie (un bolus de 2-3 unités après une glace, ça change la vie)

Avec un retour au schéma de base (1 lente et 3 rapides lors des repas) quand je pars une semaine à la plage !

Après plus de 30 ans de diabète, ça va, pas de gros soucis, c'est globalement bien géré.

D'ailleurs dans quelques années un couplage pompe-capteur de glucose devrait arriver, avec un algorithme performant régulant automatiquement l'insuline en fonction du taux de sucre dans le sang! On parle de 2021!

Ma grand mère était du type 1, et mon grand père du type 2. Ma grand mère avait tout le temps un sac de sucre avec elle et ça lui a sauvé la mise un certain nombre de fois dans mes souvenirs! J'espère que c'est pas génétique par contre x)

@HerrDoktor Si tu as des diabétiques dans ta famille, tu es personne à risque. C'est pour ça qu'on demande toujours les antécédents notamment à ce niveau là quand tu te fais opérer où que tu vas avoir un enfant par exemple

Merci pour vos retours et vos encouragements ^^.

@Lavinia a dit dans Diabète :

@Sylareen Merci pour ton explication très claire concernant les types de diabète.
Encore une fois, beaucoup de gens pensent que le diabète c'est pour les personnes âgées ou que ça ne concerne que les gens qui ont une mauvaise hygiène de vie.
Effectivement, la théorie des cuillères peut s'appliquer à toute personne qui souffre d'une maladie chronique.
Pour ta demande RQTH, je ne sais pas si tu as demandé une procédure simplifiée, c'est beaucoup plus rapide ainsi, mais c'est vrai qu'il faut parfois attendre 6 mois pour être reconnu.
Cette reconnaissance pourrait t'aider pour t'attribuer un poste dédié aux travailleurs handicapés, mais aussi pour avoir un aménagement de poste.
De plus, un allègement de charges peut être appliqué à ton employeur.
Bon courage à toi Sylareen ! Si tu as besoin de renseignements sur des trucs "pratiques" ou juste pour discuter, n'hésite pas à venir me voir

Je ne sais plus si j'ai demandé en procédure simplifiée ou pas. J'ai une mauvaise mémoire... Je crois que ça fait environ 4 mois que j'ai fait la demande, mais j'imagine qu'avec le confinement tout est un peu ralenti ^^.
J'espère que la reconnaissance m'aidera un peu côté recherche d'emploi oui ^^.
Merci, c'est gentil !

@Trichemire a dit dans Diabète :

Oui j'avais connaissance du diabète de type 1. Je suis toujours admiratif de la façon dont tu réagis ! Je te cite "je vis plutôt bien cette situation". C'est tellement de contraintes...

C'est intéressant ton topic ! Pour la théorie des cuillères ce n'est pas étonnant que ça te concerne aussi, ça s'applique pour toutes les maladies chroniques.

J'ai une question. Est-ce que tu sais les causes à l'origine du diabète de type 1 ? Il y a des recherches là-dessus ? Ou on en est encore à spéculer à entrevoir la possibilité de certains gènes.

Je crois qu'on ne sait toujours pas à quoi c'est dû !
Dans mon cas, ça pourrait être lié à une maladie thyroïdienne, car j'ai aussi la maladie de Basedow et il parait que les deux sont parfois liés. Mais lequel à influencé lequel, ça je ne sais pas...

@jool a dit dans Diabète :

@Sylareen
Présent copine diabétique, depuis l'âge de 5 ans (1986 donc) je suis de type 1

J'ai connu les piqûres en verre, les repas à heures plus que fixes vu qu'avant la lente ne durait pas plus de 12h, c'était donc 19h et 7h chaque jour!

Les régimes on ne peut plus strictes, les diabétologues des années 90 ça rigolait pas du tout!

L'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) une colonie uniquement entre diabétiques avec le matin des cours sur la maladie (j'en ai bouffé sur les cellules Beta des Îlots de Langherans) et l'aprem des activités plus sympas, fallait voir le bordel quand on devait tous faire sa glycémie et passer devant le médecin pour qu'il nous dise quelle dose se faire !

A l'adolescence, manger en cachette plein de sucre, avoir des complications ensuite (micro-anévrismes dans les yeux), ne pas pouvoir se faire de macdo avec les copains le soir vu qu'il fallait faire sa piqûre, manger ses 150g de féculents, ses 50g de pain et son fruit...

Puis en 2001, l'arrivée de la pompe, au lieu de se piquer 4 fois par jour, juste une fois tous les 3 jours pour le cathéter, c'est bien plus relax!
Pouvoir se rattraper quand on mange une saloperie (un bolus de 2-3 unités après une glace, ça change la vie)

Avec un retour au schéma de base (1 lente et 3 rapides lors des repas) quand je pars une semaine à la plage !

Après plus de 30 ans de diabète, ça va, pas de gros soucis, c'est globalement bien géré.

D'ailleurs dans quelques années un couplage pompe-capteur de glucose devrait arriver, avec un algorithme performant régulant automatiquement l'insuline en fonction du taux de sucre dans le sang! On parle de 2021!

Ohhh, copain !
Tu as cumulé deux trucs craignos toi : avoir du diabète en étant enfant, et avoir du diabète à l'époque où c'était moins bien que maintenant niveau confort de vie... Vraiment pas de chance !
Mais ça fait plaisir de voir que même après tant d'année, c'est possible de bien le vivre et le gérer au quotidien ^^.

Puisque tu as eu la pompe, tu peux expliquer un peu quels sont les avantages concrets ? Perso j'ai pas trop trop envie actuellement. Le capteur sur le bras j'ai peur qu'il se décolle à la douche ou dans le lit, j'aurais peur pour la pompe aussi. En plus changer tous les trois jours, je me dis que ça ne vaut pas le coup, autant rester aux stylos et ne pas avoir la pompe à se trimballer, quitte à devoir se faire plein de piqûres. Surtout que si la pompe a un problème, il faut quand même trimballer ses stylos sur soi... Donc pour l'instant j'ai du mal à y voir un intérêt... Mais je n'exclus pas d'essayer un jour. Mon ancienne diabétologue (qui était vraiment super, dommage que j'ai déménagé) était super motivée pour me mettre une pompe, mais pour l'instant je ne suis pas convaincue.

Yep, j'ai entendu parler du "pancréas artificiel". Ca sera super cool ! Pour le coup, ça changera complètement la vie !

@Sylareen
Je ne voulais pas la pompe au début moi non plus, se la trimballer tout le temps, partout !

Et j'ai essayé, maintenant je ne reviendrais pu à 4 piqûres par jour !

Ca réduit quand même à 12 fois moins de piqûres ! Ce n'est pas négligeable !

Au niveau équilibre c'est aussi bien mieux, vu que ça délivre une mini dose toutes les quelques minutes, ça simule mieux le pancréas !

Ensuite ce n'est pas uniforme, comme pour la lente et la rapide, tu as un débit de base (=lente) et des bolus (=rapide) à programmer.

Au lieu de te faire une unique fois la lente, ici tu peux (enfin le diabétologue plutôt) choisir des plages horaires.

Par exemple entre 18 et 23h, 1.5 unités par heure, puis 23-4h 1.7 unités par heure, et ce autant de fois que tu veux.

Ça permet de mieux s'adapter aux rythmes du corps, par exemple moi j'ai tendance à avoir une glycémie qui augmente en fin de nuit, donc en augmentant le débit sur quelques heures, j'arrive le matin pas en hyper!

Tu peux aussi moduler tes bolus, bon pour un repas normal pas besoin, mais pour un repas de Noël par exemple, tu peux faire un bolus carré, c'est à dire que ton insuline est délivrée pendant plus longtemps à plus petites doses. Pratique pour ne pas faire tourner tout le repas autour de ton diabète.
De nombreuses années c'était comme ça chez moi, que tous les plats de suivent pour éviter une hypo si je faisais la rapide et que l'entrée durait 45 minutes et que le féculent tardait à venir !

Et le côté pratique est totalement appréciable, tu es avec des gens, tu passes à table quand tu veux, puisque le débit de base est toujours actif. Et quand vient le moment de faire son bolus, il suffit d'appuyer sur le bouton pour l'envoyer, personne ne te voit te piquer. Tu appuies sur + 10 fois par exemple et hop c'est parti ! J'ai un mode vibreur sur la mienne donc c'est invisible.

Et tu peux te faire plus plaisir, là quand tu sors si tu as envie à 16h d'un brownie, tu fais comment ? Moi avant je me privais. Avec la pompe tu peux faire un bolus à tout moment !

Et en glycémie post-prandiale tu peux éventuellement faire du rattrapage si tu vois que tu es au dessus de ton objectif glycémique.

Voilà pour les avantages !

Les inconvénients maintenant, tu es toujours branchée, avec un cathéter dans le corps. N'étant pas un grand sportif, ça ne me gène pas moi.
Tu peux la débrancher jusqu'à 2h (pour aller à la piscine par exemple, il te reste l'entrée du cathé mais tu as un petit truc à mettre dessus pour "arrondir" , ou tu peux mettre un gros pansement dessus si ça te gêne, moi je m'en tape )

Faut pas tomber à cours d'insuline dans le réservoir mais bon ça c'est pareil avec les piqûres quoi.

Voilà c'est tout je crois !

Tu devrais essayer quelques semaines au moins pour voir comment tu vis avec, tu pourrais ne plus vouloir t'en passer !

Sinon oui c'était pas évident à gérer étant petit, mais j'ai jamais pris ça comme une fatalité et je ne me suis jamais privé de faire ce dont j'avais envie à cause du diabète. On l'a et d'autres ont bien pire !

@jool a dit dans Diabète :

@Sylareen
Tu peux aussi moduler tes bolus, bon pour un repas normal pas besoin, mais pour un repas de Noël par exemple, tu peux faire un bolus carré, c'est à dire que ton insuline est délivrée pendant plus longtemps à plus petites doses. Pratique pour ne pas faire tourner tout le repas autour de ton diabète.
De nombreuses années c'était comme ça chez moi, que tous les plats de suivent pour éviter une hypo si je faisais la rapide et que l'entrée durait 45 minutes et que le féculent tardait à venir !

Voila un argument qui m'intéresse ! Dans la famille, ils ont tendance à prendre l'apéro à 18h, voire à 17h30, voire plus tôt parfois (ouais Oo. J'ai précisé que c'est dans ch'Nord ?), et franchement c'est dur de ne pas taper dans les chips ! Sans parler bien sûr des repas qui durent trois heures, ou même quand ça ne dure pas trois heures, du "oh, on va attendre un peu pour le dessert..." (sérieux, attendre quoi ?)
Même mon mari, qui sait que j'ai du diabète, je suis obligée de lui rappeler plein de fois. Genre soirée pizza : "Bon on va prendre l'apéro tranquille, on ira chercher les pizza plus tard" => "Non non, il faut prendre l'apéro JUSTE AVANT de manger les pizza, sinon ma glycémie va faire n'importe quoi !"

Du coup en général, je ne fais pas la piqûre au moment de l'apéro, mais au moment du plat. Si bien que je mange un peu de chips et d'autres trucs glucidiques sans faire de piqûre...

Et tu peux te faire plus plaisir, là quand tu sors si tu as envie à 16h d'un brownie, tu fais comment ? Moi avant je me privais. Avec la pompe tu peux faire un bolus à tout moment !

Eh ben soit je me prive, soit je le garde pour le dessert le soir, soit si c'est un truc important genre un anniversaire, je fais une piqûre supplémentaire. (je sais que normalement il faut attendre 4h entre chaque piqûre, mais voila quoi...). J'avoue c'est pas l'idéal.

Tu peux la débrancher jusqu'à 2h (pour aller à la piscine par exemple, il te reste l'entrée du cathé mais tu as un petit truc à mettre dessus pour "arrondir" , ou tu peux mettre un gros pansement dessus si ça te gêne, moi je m'en tape )

Ah d'accord, donc pour le bain ou la douche c'est bon ! Mais il reste la nuit, j'aurais peur de l'arracher dans mon sommeil...

Ma diabétologue m'avait présenté un type de pompe qui est directement collé sur la peau (donc pas séparée du corps et relié par un petit tuyau, mais directement planté et collé sur la peau comme le capteur Freestyle, mais en plus gros) et qui ne se recharge pas, c'est jetable tous les 3 jours. Elle disait que c'était super pratique et tout. Mais pour le coup c'est impossible de l'enveler pour aller au bain. Et puis c'est plus gros que le capteur freestyle...
D'ailleurs ta pompe, t'en fais quoi ? J'ai du mal à me rendre compte. Donc elle est reliée à ton ventre par un petit tuyau, mais elle est où ? Dans ta poche ?

Quand j'étais à l'hôpital ils m'ont mis une pompe avant que j'apprenne à me servir des stylos, c'était trop chiant ! C'était lourd, gros, normalement il y avait un clip genre pour l'attacher à la ceinture, sauf que j'avais un pantalon d'hôpital de merde, donc elle n'arrêtait pas de tomber, le tuyau était super court en plus donc elle pendouillait au bout de mon ventre. Bref ça m'a clairement pas convaicu de la pompe XD On m'a dit que c'était un modèle un peu vieux et que les pompes actuelles sont mieux que ça, mais bon...

Tu devrais essayer quelques semaines au moins pour voir comment tu vis avec, tu pourrais ne plus vouloir t'en passer !

Eh ben du coup j'ai déjà essayé, mais le modèle de pompe et le contexte n'ont sûrement pas aidé à me donner envie... C'est peut-être pour ça que j'y rechigne pour l'instant.

Sinon oui c'était pas évident à gérer étant petit, mais j'ai jamais pris ça comme une fatalité et je ne me suis jamais privé de faire ce dont j'avais envie à cause du diabète. On l'a et d'autres ont bien pire !

Ca ne devait pas être évident oui ! Tes parents le vivaient bien, de devoir gérer un gamin diabétique ?
C'est sûr que c'est quand même vivable et qu'il y a bien pire, et heureusement la technologie nous donne quand même un sacré confort de vivre.

D'ailleurs je me dis qu'en apocalypse zombie, ou en apocalypse tout court d'ailleurs, bah avec le diabète ça ne serait pas évident de survivre...

Ma grand-mère et ma mère étaient diabétiques du type 2, et si au début ma mère surveillait juste son alimentation, les dernières années de sa vie, elle était piquée à l'insuline. Comme elle était alitée aussi, c'est une infirmière qui venait 3 fois par jour pour lui faire ses piqûres.
Et comme elle avait quelqu'un qui lui préparait ses repas, elle ne se posait pas de question.
Quand je suis tombée enceinte, j'ai fait du diabète gestationnel ( pour mon premier, on ne m'a pas testée, mais je pense, vu le poids de l'enfant à la naissance que j'en avais fait aussi...). Lorsqu'on fait un diabète gestationnel, il faut qu'on vérifie sa glycémie tous les 15 jours ( ce n'était pas un fort diabète non plus), donc piqûre avant le petit-déjeuner, piqûre une demi-heure après le petit déjeuner et piqûre après le repas de midi...
Lorsqu'on fait un diabète gestationnel, les bébés naissent avec un poids supérieur à la "normale", les miens faisaient tous plus de 4 kgs, au lieu des 3,3 kgs annoncés ( pour la pédiatre de mes enfants qui a fait également un diabète gestationnel, son fils pesait 6kgs), et mon troisième, lorsqu'il est né était en hypoglycémie, et il fallait le piquer avant et après chaque tétée, et le complémenter éventuellement en eau sucré. Heureusement cela n'a duré que quelques jours, et le médecin m'a expliqué qu'en fait, dans mon ventre, comme mon pancréas ne travaillait pas, c'était le sien qui travaillait , et il travaillait pour deux.
Nous n'avons aucune séquelle, mais ayant des antécédents de diabète, je contrôle ma glycémie très régulièrement.

En tout cas, je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui vivent avec cette maladie.

@Sylareen a dit dans Diabète :

Du coup en général, je ne fais pas la piqûre au moment de l'apéro, mais au moment du plat. Si bien que je mange un peu de chips et d'autres trucs glucidiques sans faire de piqûre...

Attention tu sais que l'alcool est hypoglycémiant? Pas l'alcool sucré mais le vrai pur, oui. C'est pourquoi il est conseillé de grignoter des petits trucs en buvant pour ne pas tomber en hypo

@Sylareen a dit dans Diabète :

Eh ben soit je me prive, soit je le garde pour le dessert le soir, soit si c'est un truc important genre un anniversaire, je fais une piqûre supplémentaire. (je sais que normalement il faut attendre 4h entre chaque piqûre, mais voila quoi...). J'avoue c'est pas l'idéal.

Oui là tu es bien plus libre, c'est ce qui m'a convaincu, après 15 ans de privations, c'était presque une nouvelle vie avec la pompe!

@Sylareen a dit dans Diabète :

Ah d'accord, donc pour le bain ou la douche c'est bon ! Mais il reste la nuit, j'aurais peur de l'arracher dans mon sommeil...
Ma diabétologue m'avait présenté un type de pompe qui est directement collé sur la peau (donc pas séparée du corps et relié par un petit tuyau, mais directement planté et collé sur la peau comme le capteur Freestyle, mais en plus gros) et qui ne se recharge pas, c'est jetable tous les 3 jours. Elle disait que c'était super pratique et tout. Mais pour le coup c'est impossible de l'enveler pour aller au bain. Et puis c'est plus gros que le capteur freestyle...
D'ailleurs ta pompe, t'en fais quoi ? J'ai du mal à me rendre compte. Donc elle est reliée à ton ventre par un petit tuyau, mais elle est où ? Dans ta poche ?

Quand j'étais à l'hôpital ils m'ont mis une pompe avant que j'apprenne à me servir des stylos, c'était trop chiant ! C'était lourd, gros, normalement il y avait un clip genre pour l'attacher à la ceinture, sauf que j'avais un pantalon d'hôpital de merde, donc elle n'arrêtait pas de tomber, le tuyau était super court en plus donc elle pendouillait au bout de mon ventre. Bref ça m'a clairement pas convaicu de la pompe XD On m'a dit que c'était un modèle un peu vieux et que les pompes actuelles sont mieux que ça, mais bon...

On m'avait proposé une pompe style le Freestyle mais j'avais eu le capteur une semaine et je l'ai arraché en passant une porte, donc j'ai pas tenté. En plus avoir un gros bordel pas enlevable c'est pire que la pompe je trouve.

J'ai un clip pour ceinture, et il est cool parce qu'il souple et même en accrochant un accoudoir ou autre il ne se casse pas.
J'ai choisi une longueur de tuyau pas trop courte pour être à l'aise aussi!

@Sylareen a dit dans Diabète :

Ca ne devait pas être évident oui ! Tes parents le vivaient bien, de devoir gérer un gamin diabétique ?

Oui ma mère est restée des mois à l'hôpital pour apprendre tout, piquer, gérer les doses etc...j'avais 6 ans alors je me rendais pas compte mais ça a dû être difficile, ma sœur avait alors que 1 an quand c'est arrivé !

Sinon j'avais oublié 2-3 trucs pour la pompe, tu peux mettre des débits temporaires, genre pour les vacances ou le weekend ou quand tu fais du sport. Tu as aussi des couplages avec le capteur selon le modèle et tu peux avoir tout centralisé sur un peu après pour voir la glycémie, l'apport d'insuline etc...

Il y a aussi un assistant bolus, si tu arrives à calculer les glucides que tu as pendant le repas, jamais utilisé mais j'avais eu une semaine de cours à l'hôpital pour ça, c'est pratique pour ceux qui ne mangent pas la même chose d'un jour à l'autre.

@jool a dit dans Diabète :

Attention tu sais que l'alcool est hypoglycémiant? Pas l'alcool sucré mais le vrai pur, oui. C'est pourquoi il est conseillé de grignoter des petits trucs en buvant pour ne pas tomber en hypo

Je ne bois pas d'alcool. Quand je parle d'apéro, c'est plutôt chips et autres cochonneries qui sont donc glucidiques.

On m'avait proposé une pompe style le Freestyle mais j'avais eu le capteur une semaine et je l'ai arraché en passant une porte, donc j'ai pas tenté. En plus avoir un gros bordel pas enlevable c'est pire que la pompe je trouve.

J'ai un clip pour ceinture, et il est cool parce qu'il souple et même en accrochant un accoudoir ou autre il ne se casse pas.
J'ai choisi une longueur de tuyau pas trop courte pour être à l'aise aussi!

Du coup là tu n'as pas le capteur ? Tu te fais des pics dans les doigts à chaque fois ?
J'ai le capteur depuis quasi le début, donc depuis un an, et je n'ai quasiment jamais eu de problème. Chez certaines personnes il colle mal, chez moi j'ai carrément du mal à le
décoller après 15 jours XD. Je l'ai arraché juste une fois en me prenant une chaise, et il y a une ou deux fois où il s'est décollé sûrement à cause de l'eau et de la chaleur après un bon bain, mais en général je peux rester une demie heure dans un bain bouillant et je n'ai pas de problème. Au début j'avais peur qu'il se décolle en dormant, donc je me tournait sur le côté opposé. Mais maintenant je dors dessus sans soucis, il tient bien.
Donc je suis vraiment satisfaite du capteur. C'est vachement pratique de pouvoir se scanner aussi souvent qu'on veut.

Mais du coup c'est quand même ça qui me retient pour la pompe style freestyle, c'est que c'est gros et pas enlevable. Le capteur ça va c'est petit. Mais la pompe c'est plus gros et c'est sur le ventre...
Du coup je pense que je préférerais une pompe comme toi, reliée au bidon par un tuyau. Mais en même temps ça me gaverait je pense de toujours l'avoir sur moi. Je trimballe toujours les stylos avec moi, mais ils ne sont pas en permanence dans mon ventre quoi. Je ne sais pas, il faudrait que j'essaie un jour quand même oui...

Oui ma mère est restée des mois à l'hôpital pour apprendre tout, piquer, gérer les doses etc...j'avais 6 ans alors je me rendais pas compte mais ça a dû être difficile, ma sœur avait alors que 1 an quand c'est arrivé !

Purée ! Elle a eu beaucoup de courage oui !

Sinon j'avais oublié 2-3 trucs pour la pompe, tu peux mettre des débits temporaires, genre pour les vacances ou le weekend ou quand tu fais du sport. Tu as aussi des couplages avec le capteur selon le modèle et tu peux avoir tout centralisé sur un peu après pour voir la glycémie, l'apport d'insuline etc...

Il y a aussi un assistant bolus, si tu arrives à calculer les glucides que tu as pendant le repas, jamais utilisé mais j'avais eu une semaine de cours à l'hôpital pour ça, c'est pratique pour ceux qui ne mangent pas la même chose d'un jour à l'autre.

Je n'ai pas compris l'histoire du débit temporaire, c'est quoi ?
Je ne calcule pas trop les glucides que je mange, tu le fais toi ? Je me dis juste à peu près "hum, je pense que x unités c'est bien", et si ça va pas je corrige après manger. Ou si j'ai fait trop d'insuline (généralement je n'en fais pas assez, mais ça m'est arrivé d'en faire trop), je mange une compote ou un truc comme ça.

@Sylareen a dit dans Diabète :

Je ne bois pas d'alcool.

Roooo mais non! Enfin c'est un autre sujet...on en parlera dans le topic "Les alcolos"

@Sylareen a dit dans Diabète :

Du coup là tu n'as pas le capteur ? Tu te fais des pics dans les doigts à chaque fois ?
J'ai le capteur depuis quasi le début, donc depuis un an, et je n'ai quasiment jamais eu de problème. Chez certaines personnes il colle mal, chez moi j'ai carrément du mal à le
décoller après 15 jours XD. Je l'ai arraché juste une fois en me prenant une chaise, et il y a une ou deux fois où il s'est décollé sûrement à cause de l'eau et de la chaleur après un bon bain, mais en général je peux rester une demie heure dans un bain bouillant et je n'ai pas de problème. Au début j'avais peur qu'il se décolle en dormant, donc je me tournait sur le côté opposé. Mais maintenant je dors dessus sans soucis, il tient bien.
Donc je suis vraiment satisfaite du capteur. C'est vachement pratique de pouvoir se scanner aussi souvent qu'on veut.

Mais du coup c'est quand même ça qui me retient pour la pompe style freestyle, c'est que c'est gros et pas enlevable. Le capteur ça va c'est petit. Mais la pompe c'est plus gros et c'est sur le ventre...
Du coup je pense que je préférerais une pompe comme toi, reliée au bidon par un tuyau. Mais en même temps ça me gaverait je pense de toujours l'avoir sur moi. Je trimballe toujours les stylos avec moi, mais ils ne sont pas en permanence dans mon ventre quoi. Je ne sais pas, il faudrait que j'essaie un jour quand même oui...

Oui au doigt, j'ai un lecteur Next - Contour, en 5s la glycémie est donnée. Je ne fais pas assez de glycémies/jour, après tant de temps je connais bien les doses à faire alors j'estime selon ce que je mange. Je sens bien mes hypos et mes hypers.

Quand tu transportes tes piqûres tu les conserves à température ambiante ? Les stylos BD Pen normalement ça va, mais si il fait trop chaud je ne sais pas si la conservation est toujours au top...moi j'ai toujours un sac de fraîcheur là, les petits un peu type métallique qu'ils donnent à la pharmacie.

@Sylareen a dit dans Diabète :

Je n'ai pas compris l'histoire du débit temporaire, c'est quoi ?
Je ne calcule pas trop les glucides que je mange, tu le fais toi ? Je me dis juste à peu près "hum, je pense que x unités c'est bien", et si ça va pas je corrige après manger. Ou si j'ai fait trop d'insuline (généralement je n'en fais pas assez, mais ça m'est arrivé d'en faire trop), je mange une compote ou un truc comme ça.

Tu as le débit de base avec les plages horaires et le nombre d'unités (ce qui remplace la lente avec les piqûres), et tu peux configurer des débits temporaires qui sont différents, genre "débit temporaire sport" où tu divises par 2 la dose d'insuline pendant 2h, ou "débit temporaire Ibiza" où tu changes les plages horaires parce que tu vas manger à 22h et aller danser toute la nuit en boîte, etc...

Non je ne calcule pas non plus, j'ai vu des dizaines de nutritionnistes, avec des exercices d'équivalences, je sais doser les féculents, le nombre de cuillères pour faire en gros 150g alors je fais à l'oeil et si je vois que je suis en hyper, je rattrape après avec un bolus.

@jool a dit dans Diabète :

@Sylareen a dit dans Diabète :

Je ne bois pas d'alcool.

Roooo mais non! Enfin c'est un autre sujet...on en parlera dans le topic "Les alcolos"

Mdr non mais personne ne réussira à me faire boire de l'alcool... C'est comme sur le topic Est-ce que vous fumez. J'ai essayé l'alcool, j'aime pas ça.

Oui au doigt, j'ai un lecteur Next - Contour, en 5s la glycémie est donnée. Je ne fais pas assez de glycémies/jour, après tant de temps je connais bien les doses à faire alors j'estime selon ce que je mange. Je sens bien mes hypos et mes hypers.

Tu sens les hypers ? Je sens les hypos, mais pas les hypers, ou alors je ne sais pas reconnaître les signes...
Mais oui c'est sûr qu'à force on doit savoir doser sans se prendre la tête. Déjà après un an, j'y arrive mieux.

Quand tu transportes tes piqûres tu les conserves à température ambiante ? Les stylos BD Pen normalement ça va, mais si il fait trop chaud je ne sais pas si la conservation est toujours au top...moi j'ai toujours un sac de fraîcheur là, les petits un peu type métallique qu'ils donnent à la pharmacie.

La plupart du temps à température ambiante oui. Sauf l'été. Dans la trousse dans laquelle je transporte, il y a un compartiment un peu metallique comme tu dis, avec la place pour une petite pochette de glace, donc l'été je fais comme ça.

@Sylareen a dit dans Diabète :

Je n'ai pas compris l'histoire du débit temporaire, c'est quoi ?
Je ne calcule pas trop les glucides que je mange, tu le fais toi ? Je me dis juste à peu près "hum, je pense que x unités c'est bien", et si ça va pas je corrige après manger. Ou si j'ai fait trop d'insuline (généralement je n'en fais pas assez, mais ça m'est arrivé d'en faire trop), je mange une compote ou un truc comme ça.

Tu as le débit de base avec les plages horaires et le nombre d'unités (ce qui remplace la lente avec les piqûres), et tu peux configurer des débits temporaires qui sont différents, genre "débit temporaire sport" où tu divises par 2 la dose d'insuline pendant 2h, ou "débit temporaire Ibiza" où tu changes les plages horaires parce que tu vas manger à 22h et aller danser toute la nuit en boîte, etc...

Non je ne calcule pas non plus, j'ai vu des dizaines de nutritionnistes, avec des exercices d'équivalences, je sais doser les féculents, le nombre de cuillères pour faire en gros 150g alors je fais à l'oeil et si je vois que je suis en hyper, je rattrape après avec un bolus.

D'accord, c'est pour la lente ! Je n'avais pas compris ^^. C'est vrai que ça a l'air pratique.
Mais en même temps je ne sais pas, je me dis qu'il faut vachement prévoir, non ?

150g... J'avoue que j'ai du mal à me rendre compte car au final je n'ai vu qu'une seule nutritionniste à l'hôpital, et puis ce n'est pas moi qui cuisine dans la vie de tous les jours. Je mange relativement "normalement", je mange juste plus de légumes qu'avant car la nutritionniste disait que les fibres permettent de ralentir l'absorption des glucides, j'essaie de manger des trucs normaux (même si en vrai on mange souvent quand même des pizzas ou des burgers...). Je ne grignotte plus du tout, sauf bien sûr si ma glycémie est en train de descendre.

Mais bon après, je ne sais pas si ça te le fait aussi, mais je peux manger un truc et ma glycémie va réagir d'une manière, et manger la même chose le lendemain et elle va réagir différemment, alors que je fais la même dose d'insuline...

@Sylareen a dit dans Diabète :.

Tu sens les hypers ? Je sens les hypos, mais pas les hypers, ou alors je ne sais pas reconnaître les signes...
Mais oui c'est sûr qu'à force on doit savoir doser sans se prendre la tête. Déjà après un an, j'y arrive mieux.

Oui gorge sèche, très soif, envie de faire pipi très souvent et une sorte de fatigue corporelle désagréable.

@Sylareen a dit dans Diabète :
D'accord, c'est pour la lente ! Je n'avais pas compris ^^. C'est vrai que ça a l'air pratique.
Mais en même temps je ne sais pas, je me dis qu'il faut vachement prévoir, non ?

150g... J'avoue que j'ai du mal à me rendre compte car au final je n'ai vu qu'une seule nutritionniste à l'hôpital, et puis ce n'est pas moi qui cuisine dans la vie de tous les jours. Je mange relativement "normalement", je mange juste plus de légumes qu'avant car la nutritionniste disait que les fibres permettent de ralentir l'absorption des glucides, j'essaie de manger des trucs normaux (même si en vrai on mange souvent quand même des pizzas ou des burgers...). Je ne grignotte plus du tout, sauf bien sûr si ma glycémie est en train de descendre.

Ben je n'utilise pas les débits temporaires en fait, mais c'était juste pour donner toutes les options possibles

Ah c'est bien de ne pas grignoter, ça fout en l'air l'hémoglobine glychée à la longue sinon

@Sylareen a dit dans [Diabète]

Mais bon après, je ne sais pas si ça te le fait aussi, mais je peux manger un truc et ma glycémie va réagir d'une manière, et manger la même chose le lendemain et elle va réagir différemment, alors que je fais la même dose d'insuline...

Oui pareil, sûrement il y a plein de facteurs qui entrent en jeu, c'est parfois en tâtonnant qu'on trouve le bon équilibre !

Il y a beaucoup de facteurs qui rentrent en jeu, dont la génétique. Du coup pour ma part, même si je ne suis pas diabétique, je dois faire attention vu que dans la famille il y a plusieurs cas (dont mon père qui se pique)

Pour l'instant aucune alerte, la dernière prise de sang (qui date d'août) c'était un check-up complet (car mon médecin a voulu tout controler suite a ma séparation quand j'avais perdu plus de 6 kilos en moins d'une semaine), mais finalement tout était OK. C'était même étrangement parfait de A à Z...

Donc bon pour l'instant tout va bien. Je surveille, et je dois faire attention à mon alimentation.

D'autant plus que côté génétique, j'ai un autre truc à surveiller : Ma mère a déjà fait des crises de goutte et que j'en ai fait une il y a deux ans... Je ne bois de l'alcool que très rarement, pareil pour la charcuterie, mais génétiquement je serais beaucoup plus sensible pour chopper une crise de goutte. Ma medecin m'a dit pas de bol... pour mon cas c'est génétique et il suffit de pas grand chose...

@jool a dit dans Diabète :

Oui gorge sèche, très soif, envie de faire pipi très souvent et une sorte de fatigue corporelle désagréable.

Ah oui d'accord. Ca m'arrive mais vraiment quand je suis très très en hyper (et ça m'arrive peu souvent car je fais gaffe mais aussi car je me scanne beaucoup plus souvent que nécessaire donc je vois dès que ma glycémie monte).

Il y a une fois en particulier où je suis montée très très haute (à part la fois où j'ai fait un malaise qui m'a conduit à l'hôpital et que c'est là qu'on a découvert que j'avais du diabète) : j'étais à Lille avec mon mari et mon beau-frère. On se baladait, il faisait super chaud donc on s'est arrêté pour boire un coup. J'ai pris un coca zéro. Quelques heures après, à la maison, j'étais sacrément en hyperglycémie et j'avais beau faire des piqûres et des efforts physiques, ça ne voulait pas descendre... Je n'ai aucune preuve, mais je pense que le connard du bar m'a servi un coca normal dans une bouteille de coca zéro, car du coup il le vend plus cher... Je ne vois que ça, car je n'ai rien mangé de spécial et en plus comme on avait beaucoup marché ma glycémie aurait dû descendre au lieu de monter...

Ca t'es déjà arrivé un truc comme ça ?
Depuis je demande explicitement de ne PAS ouvrir la bouteille/canette avant de me la donner.

J'avais fait un dossier MDPH pour demander la RQTH (Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé), ça vient d'être accepté.