Recherche témoignage épilepsie

Betty1980

Bonjour,

Je ne sais pas si certains d'entre vous sont épileptiques ou entourage de personnes épileptiques

Je ne recherche pas de conseils médicaux (j'ai un bon entourage de professionnels de santé autour de moi),mais de témoignages (n'hésitez pas à me contacter en mp )
Voilà : alors que je suis posée dans ma vie personnelle, que je suis en télétravail et donc que les sources de stress ou d'hyperstimulation sensorielle sont limitées,mon épilepsie n'est plus sous contrôle
Je faisais des crises généralisées (1 par an) et maintenant je fais plusieurs crises partielles par semaine

La neurologue me rajoute un deuxième médicament, ce qui évidemment ne me réjouit pas
J'aurais voulu savoir si certains d'entre vous ou de votre entourage proche a déjà connu ça et surtout comment il a réussi à faire diminuer ses crises par des habitudes de vie...
C'est un peu une bouteille à la mer que je lance car tout ce que j'ai trouvé sur internet concerne l'épilepsie de l'enfance

Merci d'avance

So.phie

Coucou, je ne suis pas épileptique mais en novembre et décembre, j'ai fais du télétravail et j'ai fais une crise d'épilepsie un après midi. Aucun antécédent... Etc. Mon toubib m'a mis en arrêt tout le mois de janvier et pas de nouvelle crise. J'ai pas de traitement mais il envisageait du depakote à l'époque si ça devait recommencer. En conclusion, il m'a dit que le stress du confinement, télétravail (que je n'ai pas supporté) , nouveau taf, nouvelle région = stress +++ combiné à un travail sur écran plus intensif que sur site.

Finalement j'ai changé de travail en mars pour un travail sur site non télétravaillable.

Vis-tu bien le télétravail ? Fais-tu du sport ?

Niveau hygiène de vie, mon toubib m'avait conseillé d'arrêter les excitants, de faire beaucoup plus de sport (pour compenser la suppression des trajets domicile-travail) de dormir plus, de ne pas regarder d'écran après 23h et en cas de faible luminosité, d'allumer les éclairages même en plein jour surtout devant la télé.
Après l'épilepsie photosensible, c'est plutôt rare et vu que je ne me souviens absolument pas de la crise, je pourrai pas en dire plus. C'est surtout mon mec qui a vu que je faisais une crise.

Bon courage

stellina

@betty1980

Je ne suis pas épileptique, bien qu'une période on m'a fait prendre des médicaments pour ça.

En revanche un ex collegue (env 50/55ans) dont j'étais plutôt proche a cette maladie.
Il me disait que le fait d'avoir une qualité de vie saine et surtout sans stress l'aidait à ne plus faire de crise.
Malheureusement on était dans un boulot où y'avait de plus en plus de pression et où tous les 2ans la direction faisait des réorganisations. Il était du coup souvent en arrêt maladie notamment lors de ces fameuses réorg. Quand il revenait travailler il avait des aménagements et évitait au maximum les écrans.

En espérant que ça puisse t'aider, en tout cas bon courage à toi

Betty1980

@stellina merci pour ton retour
En effet,une vie saine et apaisée aide beaucoup
Je travaille sur ordinateur,donc difficile de limiter les écrans,mais j'ai des filtres
Grâce au covid,j'ai pu limiter le stress au travail car je suis en télétravail à 100% et après je vais en avoir un médical à 60%.
Au bureau on a déjà aménagé beaucoup de choses (éclairage...)
Chez moi,idem
Ce que j'ai du mal à expliquer c'est l'aggravation des symptômes alors que ma vie est plus stable,sereine
Peut-être une incidence de mon asthme hors de contrôle...
Du coup, difficile de savoir comment adapter mon quotidien
Mais je te remercie pour ta réponse en tout cas

Libellule

@betty1980 Bonjour, je suis épileptique depuis mes 17 ans (donc je vis avec ça depuis 30 ans!). J'ai eu beaucoup de chance (enfin, si on veut, vu la suite des événements), j'ai été mise sous traitement Dépakine qui a très bien fonctionné. Cependant, j'ai senti qu'à certaines périodes, c'était limite : la fatigue (manque de sommeil, fiesta...), temps sur les écrans (mes deux premières crises étaient devant la télé, et suite à un voyage, et je ne suis pas photosensible). De manière générale, on recommande une bonne hygiène de vie et pas trop de stress, et d'émotions fortes. Maintenant il y a des personnes pharmaco-résistantes qui ont besoin de plusieurs médicaments pour se stabiliser. C'est ton neuro qui doit savoir, selon ton profil, quoi faire, changement de posologie ou de molécule. Peut-être ton poids a changé? Hormones? Prends-tu d'autres médicaments, qui pourraient modifier l'efficacité de ton traitement? Bref, c'est une maladie pourrie, car on est toujours dans le flou, on essaie de comprendre, on tente des trucs, et la seule façon de voir si ça marche, c'est d'attendre et de voir ce qui se passe! Bon courage, et prends bien soin de toi.

Betty1980

@libellule merci pour ton témoignage
Moi aussi j'ai été une femme depakine
Ma première crise j'ai dû la faire à 10 ans et on a trouvé le bon traitement,la depakine, un an après environ
A l'adolescence je faisais des crises mais certainement car j'étais hyper stressée, sensible...
De 20 ans à 34 ans,tout était sous contrôle
Mais avec le scandale autour de la depakine,on me l'a enlevée et là ça a été la catastrophe
Là j'ai une vie super stable,mais je me demande si tu n'as pas raison: a priori je suis en préménopause.
Ça joue peut-être
N'empêche que là, rajouter un traitement, c'est compliqué...
Ma neurologue,je la revois dans 6 mois
Je ferai aussi un point avec mon médecin généraliste : c'est lui qui me connait le mieux, notamment avec mes autres pathologies (asthme sévère entre autre)
J'ai décidé aussi de faire le maximum de jours de teletravail tant que je suis à une heure de transport de mon lieu de travail.
On verra bien
Mais une fois encore, Merci de ton témoignage
L'épilepsie, même si elle est fréquente,est encore taboue...